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Questionnaire destiné aux personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) et leurs partenaires/enfants/membres de la famille/amis
Nous invitons les patients SEP et leurs partenaires/enfants/membres de la famille/amis à remplir anonymement le questionnaire ci-après. Cela vous prendra environ 10 minutes. Vous pouvez aider à améliorer les soins et le soutien des personnes atteintes de SEP. D’avance, nous vous remercions de vos efforts et de votre temps.
La sclérose en plaques (SEP) est une affection chronique affectant le système nerveux central. Une approche de soins personnalisée est nécessaire : neurologues, coordinateurs de soins, kinésithérapeutes, psychologues, ergothérapeutes, assistants sociaux, … Il reste encore beaucoup d’inconnues sur le ressenti des patients et leur proche entourage concernant le diagnostic, le trajet de soins, « vivre avec la SEP ». Riches de leur propre expérience, les patients et les membres de leur famille sont en mesure de partager de nombreuses informations utiles.
À quels soins/quel soutien avez-vous accès ? Recevez-vous suffisamment d’informations ? Comment vivez-vous le diagnostic ? Comment expérimentez-vous la vie avec la SEP ? …
Le promoteur pourra ainsi mieux comprendre les aspects ayant un impact sur la vie des patients SEP. Les renseignements seront précieux pour aider à faciliter dans le futur la vie des personnes atteintes de SEP et de leur famille.
À qui est destiné ce questionnaire ?
- Aux adultes (de plus de 18 ans) dont le diagnostic de sclérose en plaque (SEP) a été posé. La SEP est une maladie ayant des formes très diverses et qui évolue différemment chez chaque individu. À l’aide de ce questionnaire, nous souhaitons approcher des adultes ayant divers types de SEP.
- La SEP récurrente-rémittente (SEP-RR)
- La SEP progressive secondaire (SEP-PS)
- La SEP progressive primaire (SEP-PP)
- Aux partenaires/enfants/membres de la famille/amis (de plus de 18 ans) des patients atteints de SEP. En effet, ils constituent un maillon essentiel du soutien et des soins.
Mes réponses sont-elles confidentielles ?
Oui, ce questionnaire est entièrement anonyme.
On ne vous demandera aucune donnée de contact. Les réponses que vous donnez ne seront pas liées à votre personne. Les résultats seront uniquement examinés de manière groupée afin de rassembler les renseignements.
Quels sont les inconvénients/risques éventuels ainsi que les avantages de ma participation à ce questionnaire ?
Il n’y a aucun inconvénient direct ni coût liés aux réponses à ce questionnaire.
Si, après avoir rempli ce questionnaire, certaines questions ou sentiments négatifs subsistent, nous vous conseillons d’en discuter avec l’un de vos soignants. Vous pouvez par exemple vous adresser à votre médecin traitant.
Que va-t-il advenir des résultats du questionnaire ?
Grâce à ce questionnaire, le promoteur pourra mieux comprendre les aspects ayant un impact sur la vie des patients SEP. En effet, riches de leur propre expérience, les patients et les proches sont en mesure de partager de nombreuses informations utiles. Les renseignements qui découlent du questionnaire sont précieux pour aider à faciliter la vie des patients SEP et de leurs partenaires/enfants/membres/amis de la famille.
À cette fin, seuls les résultats groupés seront utilisés. Nous insistons encore une fois sur le fait que vos réponses resteront anonymes.
Qui est le promoteur ?
Roche nv/sa Belgique est le promoteur de ce questionnaire anonyme.
Survey
À qui est destiné ce questionnaire ?
- Aux adultes (de plus de 18 ans) dont le diagnostic de sclérose en plaque (SEP) a été posé.
- Aux partenaires/ enfants/ membres de la famille/ amis (de plus de 18 ans) des patients atteints de SEP.